去年11月發現右邊腹股溝有無痛小腫塊
不是很明顯
但就是感覺有異樣
後來看家裡附近醫院的外科
醫生觸診後說沒有摸到
拖了幾個月後(今年3月)右大腿開始腫了
又到同醫院換外科主任看診
外科主任給我的感覺就是我多想
連觸診都沒作
開了止痛藥(問題是我沒哪裡痛啊)就打發我了
想想不行又再掛了第一次看診的醫生
醫生一看 就叫我到大醫院掛心臟血管外科 他懷疑是橡皮腿
由於手邊婚禮的訂單實在太多
這一拖 拖到4月才去台大看診
王水深醫師幫我量兩腿圍(看起來真的差異不大)
結果兩腿大腿差異六公分
後面斷層 核磁共振 血液超音波幾次檢查(王醫師也幫我做觸診.但當時可能腹股溝腫塊又消了所以未做切片.這腫塊本就是時腫時消.很困擾啊)
查出右邊靠近腹部有異常導致淋巴液回流不均
王醫師建議我轉看婦產科以及腸胃科
婦產科檢查僅輕微子宮肌腺症
所以掛腸胃科賴逸儒醫師
賴醫師觸診後立即幫我安排淋巴切片(這時已經7月了~"~)
7/14做切片 7/29門診告知驗出大腸內的癌細胞 懷疑已轉移至淋巴
立刻安排魏淑鉁醫師大腸鏡檢查+照CT以及轉腫瘤科林育麟醫師
第一次林育麟醫師的門診告知右邊輸尿管被淋巴節擠壓導致右腎水腫.
故安排了李苑如醫師的泌尿門診安排雙J管導入手術
8/14第一次化療
當時除右腳整隻水腫外.
下腹部尿道口周圍全部都水腫.
右腎臟已痛到必須持續吃止痛來減緩不舒服. 但仍常痛到掉淚.又酸又痛啊
8/17出院下腹部的水腫已明顯消腫
8/2X雙J管導入手術
至今已經做了9次化療
因腫脹壓迫導致大腿以及臀部有些部位無法久躺久坐. 我現在都靠德國百靈油來舒緩. (真的是神物.分裝一些給媽媽用來舒緩膝蓋關節疼痛. 媽媽還沒嫌棄應該有幫助吧^^)
這個壓迫的問題根據懷孕時的經驗. 可能要完全消腫後好幾個月才會完全好.
目前都還好.
心情也還好. 畢竟難過也沒用. 吃飽睡好比較重要.
沒有特別想做的事. 之前太累了. 只想好好休息. 其他的等這個療程完成再說.
我很感謝我在台大遇到的所有醫師以及護理人員. 視病猶親. 對病人有同理心. 我每次去看診看報告都是自己去. 得知罹癌真的痛不欲生.
還好有你們在當下給我的鼓勵與溫暖. 真的非常感激. 謝謝你們.
…………………………………………以下11/12更新
緊張的進入洪醫師診間，他看了報告後跟我說正子攝影沒看到癌細胞，
大腸鏡也沒問題(我那天下麻醉時特定看了時間11:43,醒來時大概12:20左右，老公說沒息肉)
洪醫師解釋，有可能癌細胞被殺死了，有可能躲起來了，當初發現息肉切除後的傷口也驗出惡性腺癌，這次大腸鏡再照相同的位置已癒合，他不建議動刀，萬一割錯位置不就點點點。
所以，我還是乖乖等林醫師回來，下週繼續打化療，三個月後再追蹤，他目前看到的就是沒問題。
我問他，林醫師希望我腹股溝的淋巴結可以清乾淨，因為我的右腳還是有點水腫不明顯，
洪醫師的說法是會越清越腫。。。。。
這。。。只能等林醫師趕快回來給我解釋一下囉！
我沒特別開心，因為我還是搞不懂，癌細胞會消失？腫瘤會不見？？
會不會空歡喜一場？
明天要作導管手術，先處理眼前事。
等林醫師回來後再解決。
目前確定洪醫師說法，淋巴會越清越腫，所以不打算處理了。
----------------11/17更新
今天個管師回電，告知跟洪醫師談過，
這週的化療還是繼續，即使正子攝影照不到癌細胞，
但很小的癌細胞正子攝影也可能沒照出來，
為免萬一，療程繼續比較保險。
門診幫我提前一週，看林醫師怎麼安排。
個管師也提到，我的狀況真的很特別，我實在也無法理解，
不過還是感謝，至少還有機會！
---------------12/2更新
上週四回診，林醫師說的確照不到癌細胞，
化療可作可不作，他建議完成比較好。
打一休一，三個月完成。
若不作每個月回診追蹤，萬一復發還是得繼續化療＞＜
我好猶豫喔！很不想繼續化療，又好怕會復發，
雖然已決定完成療程，可是心裡還是會排斥。。。
附帶一提，泌尿科回診時問了李醫師這管子有沒有機會拔掉，
李醫師說手術那天看輸尿管還是腫的，
半年後回診會依照最近期的ct判斷是否可拔除。
我，加油！我還有很長的路要走。
------------------2015/1/10更新
1/8回診詢問是否可直接停掉化療改口服,影響大否?
醫生表示影響不大可直接改口服
所以1/8開始口服截瘤達
飲食是否與針劑化療時期相同,像是鮮奶可以喝嗎?
醫師告知鮮奶可以喝,生食部分若能確定確實洗淨就可食用,比方生魚片等.
這句話有陷阱啊^^
近期要購進冰沙機,執行陳月卿的全食物養生法.
預防復發是我應積極進行的.
8/14開始化療,共進行了12次,1/8調整為口服化療為期三個月.
關於淋巴越清越腫這問題,剛好看到網友提及,所以應是如此.
能不要動刀就不要,願大家平安.
---------------1/29更新
今天看斷層報告，
沒復發沒轉移沒淋巴節沒看見癌細胞，
截瘤達改一天三次早中晚各一顆，
加開自費止吐一顆276，
建議口服吃到四月追蹤沒問題再停止療程。
感謝媽祖保佑！
------------------------------------------------3/21更新
這是2/10李醫師看到我的尿袋後直接安排住院
下午手術
本來我以為是單純J導管取出手術
術後聽到護理師說換導管
我還跟護理師說不是喔,我是來拔管子而已沒有要裝喔
護理師說紀錄是有裝沒錯
出了手術室我問老公為什麼又裝了
老公說回病房再說
然後就是應該轉移膀胱了
在清除膀胱血塊後發現膀胱腫瘤
是造成這兩個月一直血尿的主因
2/12出院後直接去林醫師門診
再轉陳育瑄醫師的放射門診
就安排了2/25開始放療共計16次
除夕前晚2/17 那晚我回娘家睡覺
除了失眠 也開始感覺右腳不太對勁
走路有些受影響
想說是晚上沒睡好的關係
除夕晚我回我家
發現睡覺右腳伸直躺平會有點酸酸的
後來就一天比一天狀況再差一些
年後就跛腳了
再過幾天連站著腳也不能伸直
會很酸 目前都還侷限在大腿根部,不過懷疑骨轉的想法更肯定了
接著睡覺只能側躺,右腳需曲著,
再來酸痛的範圍開始往大腿膝蓋小腿延伸
放療無法平放
走路不能走太遠
去醫院一定得坐輪椅
晚上睡覺不論什麼姿勢都不舒服都痠
一個晚上醒來五六次
3/12作骨掃描
3/13育瑄醫師告知未骨轉先暫停放療找出腳痛的原因
3/17林醫師轉介骨腫瘤楊榮森以及神經腫瘤吳佩芳
結論
不是神經腫瘤的問題
不是骨腫瘤的問題(確認目前無骨轉證據)
3/19育瑄醫師幫我安排斷層
3/20看片子
除了卵巢水泡1月3.4CM/3月4.6CM的變化
膀胱腫瘤縮小
大腸腫瘤有無存在沒有得到明確回覆,僅告知不明顯
所以判斷右腳的問題並不是當初擔心腫瘤起變化造成的
依據斷層的報告
唯一有變化的卵巢水瘤(但是醫生都不認為是造成我右腳問題的原因)
只能先往這方向請魏凌鴻醫師來評斷
魏醫師很肯定絕不是水瘤引起
但兩個月大了1.2CM不容小覷
先幫我轉介了神經科李銘仁醫師
再安排一個月後超音波追蹤
反正那顆水瘤在我腫瘤問題處理妥善後就要手術取掉了
哇啦啦~多采多姿ㄟ人生~~~~~~~~~
目前育瑄醫師了解我現階段疼痛睡眠狀況後
把我的止痛及通安錠改成10公絲的鹽酸嗎啡
一天四次 三餐飯後睡前
我習慣六小時吃ㄧ次
半夜起來上廁所順便吃ㄧ顆就能確保一直處於不那麼不舒服的狀態
昨晚我10點睡,造慣例11-12點會起來上廁所
因為藥效的關係吧
我快三點才醒來~很久沒睡的安穩了> <
我很清楚我至今吃了一堆的藥
所以我每天喝很多水來幫助排出毒素
老公很擔心這麼多藥量累積的後遺症
我把它想成先儲備好後面化療的本
當我可以脫離療程的時候我們再來好好恢復
加油囉
---------------------------4/6更新
腳的問題還沒解決
看了神經腫瘤/婦科腫瘤/神經/心臟血管外科
都不是他們的問題
後來用藥用到貼吩坦尼貼片
都只是緩解讓我能忍住完成五分鐘的放療
貼片貼了三片
我跟育瑄醫師說既然放療已結束
就不要再貼了
結果血液中藥性消失後還是繼續痛
所以目前止痛就是及通安+鹽酸嗎啡+妥富腦才有辦法讓我不那麼難受
現在懷疑 有沒有可能是當初切片的腹股溝肌肉沾黏導致
因為那邊只要腳一放平就開始痛
明天腫瘤科回診再來問問林醫師
然後還要掛直腸外科了
因為近一個月來 我的便便都非常細
腹瀉軟便都一樣
但CT沒異樣
還要問醫師能否院外照大腸鏡再拿片子回來
我覺得拖到七月太久了
現在洗澡都要附龍椅
不然沒辦法站那麼久
右腳不能平平站直得一直掂腳也不安全
拜託讓我的腳趕快好
只是想正常走路 沒那麼難吧> <
最後還是敗了vitamix
衝刺一下
希望可以不要再碰化療
平安健康繼續過我的人生
-……2015/08/31
大概四五月兩眼發現有視差，
五月中去水悟空隔天腳又水腫，
月底還導管順便照斷層，
六月初門診確定轉左邊腹腔淋巴，
立即安排住院裝左邊j導管，
月底胸腔斷層沒問題，
同時左眼皮下垂左半臉不會出汗，
經戰友分享可能是霍納氏症，
眼科檢查沒問題，
轉神經腫瘤安排了腦部mri無異常，
再安排胸頸mri,
骨科安排骨盆腔大腿mei,
七月確定轉胸椎第二節以及頸部，
霍納氏症候群確定是頸部淋巴腫大造成。
目前已完成胸椎頸部第五次放療，
共六次，
高劑量放療，
醫生說好處是次數少，
降低副作用帶來的困擾，
治療前先服用類固醇以及減輕食道炎不適的藥物。
副作用：骨盆到兩頰的骨頭悶痛，食道脹感覺呼吸稍受影響。
放療第二次後，肩頸手臂後腦勺疼痛好了。
因為是高劑量放療，
所以化療以及口服化療都必須暫停。
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